Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym
REGIONALNE SPOTKANIE WRAZ ZE SZKOLENIEM Z SAMOINIEKCJI – KRAKÓW 23.04.2016
2016-04-11

I. Program spotkania - Kraków:


Data:         23 kwietnia 2016 (sobota);
Godzina:     10.00-14.30;
Miejsce:     Szpital Uniwersytecki w Krakowie, Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej;
Adres:         ul. Śniadeckich 10, 31-501 Kraków;

        
10:00 – 10:15       Powitanie uczestników – Michał Rutkowski, dr hab. n. med. Ewa Czarnobilska;
10.15 – 10.40    „HAE na przełomie lat”– Prof. dr hab. n. med. Krystyna Obtułowicz;
10.40 – 11.05    „Aktualne wytyczne w leczeniu HAE”– dr n. med. Grzegorz Porębski;
11.05 – 11.30    „Organizacja opieki nad pacjentem z HAE – aktualne możliwości leczenia” – dr n. med. Marcin Stobiecki;
11:30 – 13:30     Praktyczny kurs z samoiniekcji – 2 stanowiska, podział na grupy;
13:30 – 14:30     Nowe projekty Stowarzyszenia - zamknięta dyskusja w gronie pacjentów;

Archiwum

REGIONALNE SPOTKANIE WRAZ ZE SZKOLENIEM Z SAMOINIEKCJI – POZNAŃ 12.12.2015

 

2015-12-03

I. Program spotkania - Poznań:


Data:         12 grudnia 2015 (sobota);
Godzina:     11.30-15.30;
Miejsce:     Wielkopolskie Centrum Pulmonologii i Torakochirurgii;
Adres:         ul. Augustyna Szamarzewskiego 62, 60-101 Poznań;


        
11:30 – 11:45       Powitanie uczestników – Michał Rutkowski;
11.45 – 12.10    „Leczenie obrzęku naczynioruchowego – dostępne terapie w profilaktyce HAE” – Dr n. med. Aldona Juchacz;
12.10 – 12.20    „Jak zmieniło się moje życie od czasu nabycia umiejętności samoiniekcji” – Pani Jolanta Ludwiczek – pacjentka chora na HAE;
12:20 – 14:30     Praktyczny kurs z samoiniekcji – 2 stanowiska, podział na grupy;
14:30 – 15:30     Nowe projekty Stowarzyszenia - zamknięta dyskusja w gronie pacjentów;

SZKOLENIE Z SAMOINIEKCJI W WARSZAWIE

2015-11-05

Szanowni Państwo,


Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę” wspólnie z Cartis Group sp. z o.o. sp. k. organizuje regionalne spotkanie chorych na HAE z regionu Mazowsza połączone z kursem samoiniekcji, umożliwiającym Państwu nabycie i usprawnienie umiejętności samodzielnego podawania leków, zarówno metodą dożylną, jak i podskórną. Wydarzenie odbędzie się w dniu 21 listopada (sobota) 2015 roku w godzinach 11.30-15.30 w Wojskowym Instytucie Medycznym przy ul. Szaserów 128 w Warszawie. Spotkanie wraz ze szkoleniem jest otwarte dla wszystkich chorych, opiekunów i pracowników służby zdrowia związanych z tematyką obrzęku naczynioruchowego. Uczestnictwo nie wymaga uprzedniej rejestracji, jednakże w celach organizacyjnych uprawniony przedstawiciel Stowarzyszenia będzie się z Państwem kontaktował telefonicznie celem potwierdzenia chęci wzięcia udziału w evencie. Podczas spotkania zostaną poruszone zagadnienia oraz projekty, które w bezpośredni sposób przyczyniają się do podniesienia jakości życia chorych na HAE. Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych do uczestnictwa.  
    


I. Program szkolenia z samoiniekcji - Warszawa:


Data:         21 listopada 2015 (sobota);
Godzina:     11.30-15.30;
Miejsce:     Wojskowy Instytut Medyczny;
Adres:         ul. Szaserów 128, 04-141 Warszawa;
        Budynek główny, Sala numer 306;


11:30 – 11:45       Powitanie uczestników – Michał Rutkowski;
11.45 – 12.00    „Leczenie obrzęku naczynioruchowego – dostępne terapie w profilaktyce HAE” – ppłk. dr n. med. Tomasz Matuszewski;
12:00 – 15:00     Praktyczny kurs z samoiniekcji – 3 stanowiska, podział na grupy;
15:00 – 15:30     Nowe projekty Stowarzyszenia - zamknięta dyskusja w gronie pacjentów;


Z wyrazami szacunku
Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym

Przedsięwzięcia rekomendowane przez Stowarzyszenie

2015-11-05

Szanowni Państwo,
Członkowie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym
PIĘKNIE PUCHNĘ,


od momentu powołania do życia, w październiku 2005 roku, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym PIĘKNIE PUCHNĘ, zarząd i członkowie Stowarzyszenia rzetelnie i z pasją realizują cele statutowe, w których zawsze nadrzędną i najważniejszą rolę odgrywa dobro chorego na HAE. Mam nadzieję, że przez te wszystkie lata każdy z Państwa bezpośrednio odczuł poprawę jakości życia pacjenta z obrzękiem naczynioruchowym i docenia ciężką pracę wykonywaną na rzecz Stowarzyszenia.

W związku z otrzymanymi od Państwa w ostatnim czasie niepokojącymi informacjami, zachęcającymi pacjentów chorych na HAE, do uczestnictwa w różnego rodzaju  badaniach i szkoleniach, których zasady i formuła nie są wystarczająco transparentne i budzą wątpliwości prawne, oraz nie zostały uprzednio uzgodnione i sformalizowane ze Stowarzyszeniem, zwracamy się do Państwa z uprzejmą prośbą o zachowanie ostrożności w tym zakresie, informowanie członków zarządu o występujących nadużyciach, a także nie zalecamy uczestnictwa w tego typu projektach.


O wszystkich szkoleniach, badaniach klinicznych, badaniach jakości życia chorego oraz innych przedsięwzięciach rekomendowanych przez Stowarzyszenie, będą Państwo zawsze informowani poprzez stronę internetową, poprzez korespondencję pocztową, oraz telefonicznie bezpośrednio przez członków zarządu Stowarzyszenia.

Z wyrazami szacunku



Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym
„PIĘKNIE PUCHNĘ”
 

Druga Narodowa Konferencja HAE, 03-04 października 2015

2015-08-21

Szanowni Państwo,
Członkowie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym,
 
 
Rok 2015 jest rokiem jubileuszowym Stowarzyszenia „Pięknie Puchnę”. Dokładnie 10 czerwca AD 2005, na wniosek członków założycieli, w Rejestrze Stowarzyszeń Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem 0000242979, został zarejestrowany podmiot o nazwie Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym. Dzięki nieocenionej pasji Pani Profesor Krystyny Obtułowicz i jej zespołu, oraz uporowi grupy kilkunastu osób ze zdiagnozowanym ultra rzadkim schorzeniem, powołano do życia organizację, której działania miały na celu poprawę jakości życia pacjentów chorych na HAE, a w szczególności zapewnienie im stałego dostępu do leków. Patrząc z perspektywy czasu, mało kto zdawał sobie sprawę, jak bardzo rozwinie się Nasze Stowarzyszenie, i jakie cele uda nam się osiągnąć.


Jako, że tak zaszczytny jubileusz zobowiązuje, w imieniu Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę” mam przyjemność zaprosić Państwa na Drugą Narodową Konferencję HAE. Pomni wielkiego sukcesu zeszłorocznego eventu, dołożyliśmy wszelkich starań, aby tegoroczna konferencja była jeszcze bardziej okazała. Dzięki hojnemu wsparciu sponsorów: CSL Behring, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, BioCryst, patrona konferencji: HAE International, a także współorganizatora wydarzenia, Cartis Group sp. z o.o. sp. k., w dniach 03-04 października 2015 roku, pacjenci, lekarze, a także osoby działające w imieniu i na rzecz osób chorych na HAE, będą miały okazję spotkać się ponownie w warszawskim hotelu Mercure Warszawa Grand, aby wspólnie pochylić się nad problemami chorych na obrzęk naczynioruchowy. Przedmiotowa konferencja to nie tylko wymiar krajowy, ale również międzynarodowy. Swój udział, w tym bezprecedensowym wydarzeniu, zapowiedzieli goście z Białorusi, Danii, Niemiec, Norwegii, Republiki Czeskiej, Stanów Zjednoczonych i Ukrainy, których działalność i zaangażowanie w problematykę HAE jest kluczowa dla rozwoju nauki i badań w tej dziedzinie.
 
Podobnie, jak w ubiegłym roku, uczestnicy konferencji będą mieli okazję spędzić ze sobą dwa dni, dzieląc się swoimi spostrzeżeniami i doświadczeniami z ostatnich 12 miesięcy. Podczas konferencji zostanie również zorganizowany kolejny już kurs samo iniekcji, dedykowany w szczególności tym pacjentom, którzy chcieliby nabyć umiejętność samodzielnego wykonywania zastrzyków dożylnych.


Ofiarność sponsorów konferencji pozwoliła nie tylko na zaproszenie wybitnych specjalistów, ale również na pokrycie kosztów wyżywienia i noclegu wszystkich gości.
 
W celu uzyskania statusu uczestnika, Drugiej Narodowej Konferencji Obrzęku Naczynioruchowego, należy dokonać właściwej rejestracji poprzez specjalną stronę internetową dostępną pod adresem

 

www.haekonferencja.pl


Na rzeczonej stronie znajdziecie Państwo wszelkie informacje dotyczące konferencji, takie jak: szczegółowy program, prezentację prelegentów, miejsce i czas organizacji, a także bezpośredni kontakt telefoniczny do osoby odpowiedzialnej za obsługę procesu rejestracyjnego. Dla pierwszych stu osób, które zarejestrują się jako uczestnicy konferencji, koszty noclegu i wyżywienia zostaną pokryte przez organizatora. Jeszcze tylko celem wyjaśnienia, pragnę nadmienić, że uczestnikiem konferencji, który może starać się o pokrycie kosztów uczestnictwa, jest wyłącznie osoba chora na obrzęk naczynioruchowy, lub opiekun osoby małoletniej chorej na HAE.
 
A zatem, zapraszam wszystkich do rejestracji i do szybkiego zobaczenia w październiku w Warszawie.
 
 
Łącząc wyrazy szacunku,


w imieniu Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym
Michał RUTKOWSKI
Prezes Zarządu

FIRAZYR na liście leków refundowanych

2015-06-29

Drodzy Członkowie

Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym,

 

 

1 lipca 2015 roku wejdzie w życie zaktualizowana przez Ministerstwo Zdrowia lista leków refundowanych. Dzięki zaangażowaniu i usilnym staraniom Stowarzyszenia, na przedmiotowej liście znajdzie się kolejny już produkt leczniczy przeciwdziałający skutkom ostrego zagrażającego życiu napadowi obrzęku naczynioruchowego u chorych dorosłych. Rzeczonym produktem leczniczym jest lek o nazwie FIRAZYR, roztwór do wstrzykiwań zawierający substancję czynną ikatybant.

 

Co to oznacza dla naszych pacjentów?

Bezdyskusyjnie, wprowadzenie na listę leków refundowanych preparatu FIRAZYR oznacza, dla chorych cierpiących na obrzęk naczynioruchowy, stały i nieodpłatny (symboliczna opłata ryczałtowa 3,20zł) dostęp do produktu leczniczego, który w łatwy sposób może być podany przez samego pacjenta na zasadzie podskórnego zastrzyku. Wizja samodzielnego podania leku, bez konieczności dożylnego wkucia, otwiera nowe perspektywy przed chorymi, a w szczególności jeszcze większą niezależność niż miało to miejsce do tej pory, oraz podniesienie jakości codziennego życia.

 

Czym jest FIRAZYR?

W wielkim uproszczeniu FIRAZYR to ampułkostrzykawka o pojemności 3 ml zawierająca octan ikatybantu w ilości odpowiadającej 30 mg ikatybantu. Każdy ml roztworu zawiera 10 mg ikatybantu. Znajdujący się w ampułkostrzykawce roztwór jest bezbarwny i przewidziany do wstrzykiwań podskórnych. Preparat FIRAZYR jest wskazany w leczeniu objawowym ostrych napadów dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego u osób dorosłych.

 

Czy FIRAZYR jest bezpieczny w stosowaniu?

Jak najbardziej, FIRAZYR jest produktem bezpiecznym. Najczęstsze działania niepożądane związane ze stosowaniem preparatu Firazyr (obserwowane u więcej niż 1 pacjenta na 10) to rumień (zaczerwienienie), opuchlizna, pieczenie, swędzenie i ból w miejscu wstrzyknięcia. Pełny wykaz działań niepożądanych związanych ze stosowaniem preparatu Firazyr znajduje się w ulotce dla pacjenta. Preparatu Firazyr nie należy podawać osobom, u których może występować nadwrażliwość (alergia) na ikatybant lub którykolwiek składnik preparatu. Należy jednak podkreślić, że w tym przypadku nie występuje obligatoryjność wykonywania badania na nadwrażliwość na ikatybant. Niemniej jednak prepart należy stosować pod kontrolą lekarza prowadzącego.

 

Jak podawać FIRAZYR (sposób podania i dawkowanie)!?

Preparat Firazyr należy podawać w powolnym wstrzyknięciu podskórnym, najlepiej w brzuch. Zalecana dawka preparatu Firazyr to jedno wstrzyknięcie. Jeżeli objawy się utrzymają lub nastąpi ich powrót, drugie wstrzyknięcie można podać po sześciu godzinach. W razie potrzeby leczenie można powtórzyć po raz trzeci po kolejnych sześciu godzinach. Nie należy podawać więcej niż trzech wstrzyknięć w ciągu 24 godzin.

Lekarz prowadzący może uznać, że pacjent lub jego opiekun mogą samodzielnie podać lek po odpowiednim przeszkoleniu przez pracownika służby zdrowia.

 

Jak działa FIRAZYR?

U pacjentów z dziedzicznym obrzękiem naczynioworuchowym występuje wysokie stężenie substancji o nazwie „bradykinina”, która powoduje zapalenie i opuchliznę. Substancja czynna preparatu FIRAZYR, ikatybant, blokuje receptory, do których zwykle przyłącza się bradykinina, przez co hamuje jej działanie, przyczyniając się do ustąpienia objawów choroby.

 

Ile kosztuje FIRAZYR?

Cena detaliczna w obrocie wolnorynkowym produktu leczniczego FIRAZYR wynosi ponad 7.000,00zł. Jednakże fakt, że rzeczony produkt wpisany jest na listę leków refundowanych oznacza dla pacjenta wydatek ryczałtowy w wysokości 3,20zł/opakowanie.

 

Jak można zakupić FIRAZYR?

Od początku miesiąca lipca produkt leczniczy FIRAZYR znajdować się będzie na terenie Rzeczpospolitej Polskiej. Każdy chory cierpiący na obrzęk naczynioruchowy, może zakupić lek na atrakcyjnych warunkach, po uprzednim uzyskaniu recepty, na której lekarz przepisze FIRAZYR. Receptę może wystawić każdy lekarz, nie tylko Państwa prowadzący, specjalista z zakresu obrzęku naczynioruchowego. Aby ułatwić chorym na obrzęk naczynioruchowy dostęp do leku, nawiązaliśmy współpracę z osobą, która będzie odpowiedzialna za obsługę chorych i pomoc w dostępie do leku.

 

W celu realizacji recepty prosimy Państwa o kontakt z:

 

Pan Piotr Skopiec

M: +48.501.015.135

 

Jeszcze tylko tytułem wyjaśnienia, proszę pamiętać, że powyższa zawartość jest jedynie materiałem informacyjnym i nie można traktować jej jako wytycznych stosowania produktu leczniczego FIRAZYR. W przypadku dalszych pytań, jak zawsze pozostajemy do Państwa dyspozycji. Mając głęboką nadzieję, że FIRAZYR stanie się kolejnym krokiem milowym w walce z chorobą, życzymy wszystkim Członkom Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym udanego wypoczynku wakacyjnego.

 

 

Z wyrazami szacunku

Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym

"PIĘKNIE PUCHNĘ"

KOLEJNE SZKOLENIA I KURSY Z SAMOINIEKCJI

2015-05-20

Szanowni Państwo,


Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę” wspólnie ze swoimi Partnerami organizuje kolejną edycję szkoleń z samo iniekcji, tym razem w Warszawie i w Poznaniu. Będą to ostatnie kursy, umożliwiające Państwu nabycie praktycznych umiejętności samodzielnego podawania leków, przed okresem wakacyjnym. Po szkoleniu w Poznaniu nastąpi ponad trzymiesięczna przerwa, po której wznowimy organizację kursów podczas II Ogólnopolskiej Konferencji HAE w Warszawie w dniach 3-4 października 2015 roku. Poniżej przedstawiamy szczegółowy program eventów. Wszystkich chorych, ich opiekunów, oraz przedstawicieli firm farmaceutycznych serdecznie zapraszamy na ww. szkolenia. Są one niewątpliwie okazją do podzielenia się własnymi doświadczeniami, uzyskania informacji na temat aktualnych wytycznych leczenia Obrzęku Naczynioruchowego, oraz zapoznania się z dostępnymi produktami na terenie RP ze wskazaniami w zakresie leczenia ostrych napadów HAE. Uczestnictwo w szkoleniu nie wymaga obowiązkowej rejestracji, a udział w nim może wziąć każdy, niezależnie od miejsca zamieszkania.


Ponadto, w celu usunięcia wszelkich wątpliwości, uprzejmie informujemy wszystkich chorych, ich bliskich, oraz pozostałe Strony zainteresowane tematyką Obrzęku Naczynioruchowego, że Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę” jest współorganizatorem wyłącznie tych kursów z samo iniekcji, których informacja zamieszczona została co najmniej na stronie internetowej Stowarzyszenia, lub chorzy zostali, z odpowiednim wyprzedzeniem, poinformowani przez członka zarządu Stowarzyszenia w inny zwyczajowo przyjęty sposób. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę” nie podejmuje się rekomendacji swoim członkom szkoleń, w których organizację nie jest zaangażowane, a same szkolenia nie są przygotowywane zgodnie z procedurami i standardami, w oparciu o jakie działa Stowarzyszenie. Wobec powyższego, przypominamy, że posługiwanie się nazwą, logiem a także dotychczasowym dorobkiem Stowarzyszenia, bez jego wiedzy i zgody jest zabronione.     


I. Programy szkoleń:


1. Warszawa:


Data:         26 maja 2015 (wtorek);
Godzina:     17.00-21.00;
Miejsce:     Wojskowy Instytut Medyczny, Klinika Chorób Infekcyjnych i Alergologii;
Adres:         ul. Szaserów 128, 04-141 Warszawa;

17:00 – 17:10       Powitanie uczestników;
17.10 – 17.40    „Organizacja opieki nad pacjentami z HAE - aktualne wytyczne leczenia” – ppłk. dr n. med. Tomasz Matuszewski;
17:40 – 21:00     Praktyczny kurs z samoiniekcji – 1 stanowisko, podział na grupy;

2. Poznań:

Data:         23 czerwca 2015 (wtorek);
Godzina:     17.00-21.00;
Miejsce:     Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu, Klinika Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej;
Adres:         ul. Szamarzewskiego 84, 60-569 Poznań;

17:00 – 17:10       Powitanie uczestników;
17.10 – 17.40    „Organizacja opieki nad pacjentami z HAE - aktualne wytyczne leczenia” – dr Magdalena Kostrzewska;
17:40 – 18:00     „Podawanie inhibitora C1 w warunkach domowych” – prezentacja opisująca technikę podawania w wykonaniu pielęgniarki;
18:00 – 21:00     Praktyczny kurs z samoiniekcji – podział na grupy;



Z wyrazami szacunku
Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym

KOLEJNE SZKOLENIA I KURSY Z SAMOINIEKCJI

2015-04-13

Szanowni Państwo,
w związku z olbrzymim zainteresowaniem szkoleniami i kursami z samoiniekcji dedykowanymi Naszym chorym i ich bliskim, wychodząc naprzeciw oczekiwaniom i potrzebom, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę” wspólnie z firmami CSL Behring i SOBI organizuje kolejne praktyczne kursy, tym razem w: Łodzi, Lublinie, Krakowie, i w Gdańsku. Poniżej znajduje się szczegółowy program każdego ze szkoleń. Wszystkich chorych oraz ich opiekunów serdecznie zapraszamy na ww. kursy, mając jednocześnie nadzieję, że będą one pierwszym krokiem w nabyciu umiejętności wykonywania zastrzyków dożylnych. Uczestnictwo w szkoleniu nie wymaga obowiązkowej rejestracji, a udział w nim może wziąć każdy, zarówno chory, jak i jego bliski, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Programy szkoleń:

1. Łódź:

Data: 15 kwietnia 2015 (środa)
Godzina: 10.00-13.00
Miejsce: Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Klinika Pediatrii, Immunologii i Nefrologii
Adres: ul. Rzgowska 281/289, 93-338 Łódź

 

  • 10:00 – 10:10       Powitanie uczestników;
  • 10.10 – 10.40    „Organizacja opieki nad pacjentami z HAE - aktualne wytyczne leczenia” – dr hab. n. med. Jarosław Paśnik
  • 10:40 – 13:00     Praktyczny kurs z samoiniekcji – 1 stanowisko, podział na grupy;


2. Lublin:

Data: 16 kwietnia 2015 (czwartek)
Godzina: 17.00-21.00
Miejsce: Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Stefana Kardynała Wyszyńskiego, Oddział Alergologii i Chorób Płuc
Adres: ul. Kraśnicka 100, 20-718 Lublin

 

  • 17:00 – 17:15       Powitanie uczestników;
  • 17.15 – 17.45    „Organizacja opieki nad pacjentami z HAE - aktualne wytyczne leczenia” – lek. med. Ewa Trębas-Pietraś;
  • 17:45 – 18:00     „Podawanie inhibitora C1 w warunkach domowych” – prezentacja opisująca technikę podawania w wykonaniu pielęgniarki;
  • 18:00 – 21:00     Praktyczny kurs z samoiniekcji – 1 stanowisko, podział na grupy;



3. Kraków:

Data: 18 kwietnia 2015 (sobota)
Godzina: 10.00-15.00
Miejsce: Hotel Andel’s Kraków
Adres: ul. Pawia 3, 31-154 Kraków

 

  • 10:00 – 10:05       Powitanie uczestników;
  • 10:05 – 10:35     „Aktualne wytyczne w leczeniu HAE”– dr n. med. Grzegorz Porębski;
  • 10:35 – 11:05     „Organizacja opieki nad pacjentem z HAE – aktualne możliwości leczenia” – dr n. med. Marcin Stobiecki;
  • 11:05 – 11:30     „Jak zmieniło się moje życie od czasu nabycia umiejętności samodzielnego podawania leku” – Michał Rutkowski chory na HAE;
  • 11:30 – 12:05     Przerwa kawowa;
  • 12:05 – 14:00     Praktyczny kurs z samoiniekcji – 2 stanowiska, podział na grupy;
  • 14:15          Lunch;


4. Gdańsk:

Data: 25 kwietnia 2015 (sobota)
Godzina: 10.15-15.00
Miejsce: Klinika Alergologii i Pneumonologii,  Sala seminaryjna, budynek nr 4,  piętro I
Adres: ul. Dębinki 7, 80-211 Gdańsk

 

  • 10:15 – 10:30       Powitanie uczestników;
  • 10:30 – 11:00     „Wrodzony Obrzęk Naczynioruchowy HAE”– Dr hab. n. med. Krzysztof Kuziemski;
  • 11:00 – 11:30     „Organizacja opieki nad pacjentem z HAE w Polsce”– dr n. med. Jan Romantowski;
  • 11:30 – 12:15       Przerwa kawowa;
  • 12:15 – 15:00     Praktyczny kurs z samoiniekcji – 2 stanowiska, podział na grupy;



Z wyrazami szacunku
Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym

SZKOLENIE I KURS PRAKTYCZNY Z SAMOINIEKCJI

2015-03-11

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę” wspólnie z firmą CSL Behring organizuje szkolenie i kurs praktyczny z samoiniekcji dedykowany pacjentom chorym na HAE. Szkolenie odbędzie się 21 marca 2015 roku (sobota) w godzinach pomiędzy 10.00-15.00 w hotelu Mercure Warszawa Centrum, ul. Złota 48/54 w Warszawie. Wszystkich chorych oraz ich opiekunów serdecznie zapraszamy na ww. szkolenie, mając jednocześnie nadzieję, że będzie ono stanowić efektywną pomoc w nabyciu umiejętności wykonywania zastrzyków dożylnych. Uczestnictwo w szkoleniu nie wymaga obowiązkowej rejestracji, a udział w nim może wziąć każdy, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Program szkolenia:


Data:          21 marca 2015 (sobota)
Godzina:     10.00-15.00
Miejsce:      Hotel Mercure Warszawa Centrum
Adres:         ul. Złota 48/54, 00-120 Warszawa

 

  • 10:00 – 10:10 Powitanie uczestników;
  • 10:10 – 10:40 „Aktualne wytyczne w leczeniu HAE i organizacja opieki nad pacjentem z HAE – leczenie szpitalne” – dr n. med. Tomasz Matuszewski, WIM, Warszawa; dr Aldona Juchacz, WSPL SP ZOZ ul. Szylinga 1, Poznań;
  • 10:40 – 11:00 „Puchnę bezpiecznie” Elżbieta Dębicka, Bożena Kuśmirek;
  • 11:00 – 11:30 „Jak zmieniło się moje życie od czasu nabycia umiejętności samodzielnego podawania leku” Estera Białek chora na HAE, Jelenia Góra;
  • 11:30 – 14:00 Praktyczny kurs z samoiniekcji – 2 stanowiska, podział na grupy;
  • 14:00 Obiad;



Z wyrazami szacunku
Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym

SZKOLENIE I KURS PRAKTYCZNY Z SAMOINIEKCJI

2014-12-05

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym "Pięknie Puchnę" wspólnie z firmą CSL Behring organizuje szkolenie i kurs praktyczny z samoiniekcji dedykowany pacjentom chorym na HAE. Szkolenie odbędzie się 13 grudnia 2014 roku (sobota) w godzinach pomiędzy 11.00-17.00 w hotelu IBB Andersia, Plac Andersa 3 w Poznaniu. Wszystkich chorych oraz ich opiekunów serdecznie zapraszamy na ww. szkolenie, mając jednocześnie nadzieję, że będzie ono stanowić efektywną pomoc w nabyciu umiejętności wykonywania zastrzyków dożylnych. Uczestnictwo w szkoleniu nie wymaga obowiązkowej rejestracji, a udział w nim może wziąć każdy, niezależnie od miejsca zamieszkania.


Program szkolenia:


Data:         13 grudnia 2014 (sobota)
Godzina:    11.00-17.00
Miejsce:     IBB Andersia Hotel
Adres:        Plac Andersa 3, 61-894 Poznań

 

  • 11:00 – 11:15       Powitanie uczestników;
  • 11:15 – 11:45     "Aktualne wytyczne w leczeniu HAE" dr Aldona Juchacz, WSPL SP ZOZ ul. Szylinga 1, Poznań;
  • 11:45 – 12:15     "Organizacja opieki nad pacjentem z HAE – leczenie szpitalne" dr Magdalena Kostrzewska, Klinika Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej, ul. Szamarzewskiego 82/84, Poznań
  • 12:15 – 13:00     "Jak zmieniło się moje życie od czasu nabycia umiejętności samodzielnego podawnia leku" Estera Białek chora na HAE, Jelenia Góra
  • 13:00 – 13:30     Obiad
  • 13:30 – 17:00     Praktyczny kurs z samoiniekcji – 2 stanowiska, podział na grupy



Z wyrazami szacunku
Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym

Pierwsza narodowa konferencja obrzęku naczynioruchowego

2014-09-03

Szanowni Państwo,

Drodzy Członkowie Stowarzyszenia,

 

 

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę” ma zaszczyt zaprosić Państwa na pierwszą, w krótkiej historii naszej organizacji, narodową konferencję dotyczącą obrzęku naczynioruchowego, dedykowaną przede wszystkim pacjentom cierpiącym na tę niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Dzięki wsparciu patronów przedmiotowego eventu, firmy Swedish Orphan Biovitrum oraz CSL Behring, a także współorganizatora rzeczonego wydarzenia, spółki pod firmą Cartis Group sp. z o.o. sp. k., w dniach 18-19 października 2014 roku, pacjenci, lekarze, a także osoby działające w imieniu i na rzecz osób chorych na HAE, będą miały okazję spotkać się w warszawskim hotelu Mercure Warszawa Grand, aby wspólnie pochylić się nad problemami chorych na obrzęk naczynioruchowy. Nasze wzajemne wsparcie i determinacja były kluczowe, aby przedmiotowej konferencji nadać nie tylko wymiar krajowy, ale również rozwinąć ją do rangi międzynarodowej. Swój udział, w tym jakże ważnym dla Nas wydarzeniu, zapowiedziały znamienite osobistości ze Stanów Zjednoczonych i Niemiec, których działalność i zaangażowanie w problematykę HAE była i jest kluczowa dla rozwoju nauki i badań w tej dziedzinie.

 

Po raz pierwszy Nasi członkowie będą mieli okazję spędzić ze sobą dwa dni, nie tylko dzieląc się swoimi doświadczeniami związanymi z chorobą, ale również, na co bardzo liczymy, nawiązując jakże istotne znajomości i przyjaźnie w niewielkim „świecie obrzęku naczynioruchowego”. Wychodząc naprzeciw oczekiwaniom pacjentów, podczas konferencji, zorganizowany zostanie kurs samo iniekcji, którego celem jest pomoc chorym w nabyciu umiejętności samodzielnego podawania leków. Równie istotnym punktem programu będzie badanie jakości życia pacjentów chorych na obrzęk naczynioruchowy, przeprowadzone w formie ankiety i ogólnej dyskusji. Ofiarność sponsorów konferencji, Swedish Orphan Biovitrum i CSL Behring, pozwoliła nie tylko na zaproszenie wspaniałych gości, ale również na pokrycie kosztów wyżywienia i noclegu uczestników konferencji.

 

W celu uzyskania statusu uczestnika, pierwszej narodowej konferencji obrzęku naczynioruchowego, należy dokonać właściwej rejestracji poprzez specjalną stronę internetową dostępną pod adresem www.haekonferencja.pl

Na ww. stronie znajdziecie Państwo wszelkie szczegóły związane z konferencją, takie jak: szczegółowy program, wykładowców, miejsce i czas organizacji, jak również bezpośredni telefon do osoby odpowiedzialnej za obsługę konferencji, która jest do Państwa dyspozycji, gdyby pojawiły się jakieś pytania związane z rejestracją. Dla pierwszych stu osób, które zarejestrują się jako uczestnicy konferencji, koszty noclegu i wyżywienia zostaną pokryte przez organizatora. Celem wyjaśnienia pragnę nadmienić, że uczestnikiem konferencji, który może starać się o pokrycie kosztów uczestnictwa, jest wyłącznie osoba chora na obrzęk naczynioruchowy, lub opiekun osoby małoletniej również chorej na HAE.

 

Pokładając głęboką nadzieję, że pierwsza konferencja obrzęku naczynioruchowego, dedykowana w szczególności pacjentom, okaże się wielkim sukcesem, zapraszamy wszystkich do rejestracji i do szybkiego zobaczenia w październiku w Warszawie.

 

 

Łącząc wyrazy szacunku,

Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym

Berinert na liście leków refundowanych

2014-03-11

Od 1.03.2014 lek Berinert  został wprowadzony na listę leków refundowanych. Obecnie jest dostępny w aptekach na podstawie recepty ryczałtowej - Berinert 500 jm ( fiolka z rozpuszczalnikiem).

Testy IgE na obecność przeciwciał

2014-02-21

Warunki wykonywania badań na obecność przeciwciał IgE przeciwko naskórkowi królika przed rozpoczęciem leczenia lekiem Ruconest.

 

Badania zostaną wykonane nieodpłatnie dla pacjenta na podstawie:

  • okazania legitymacji chorego wydanej przez Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym lub karty pacjenta wydawanej do leku Ruconest,

  • recepty od lekarza specjalisty na lek Ruconest,

  • skierowania lub potwierdzenia otrzymanego od Stowarzyszenia lub dystrybutora (e-mail). 

 Propozycja skierowania udostępniona na stronach internetowych:

"Proszę o wykonanie oznaczenia w surowicy krwi swoistych przeciwciał IgE przeciw naskórkowi królika (E82) u pacjenta z rozpoznanym wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym.

podpis [prezesa stowarzyszenia, prezesa dystrybutora itp.]" 


 

Badania wykonane będą metodą (test 82) oznaczania we krwi (surowicy) pacjenta swoistych przeciwciał IgE przeciwko naskórkowi królika.
 

Krew od pacjentów pobierana będzie na terenie Polski w laboratoriach należących do Synevo Sp. z o.o. lub laboratoriach przez nich autoryzowanych.


Surowica przesyłana będzie i oznaczenia dokonywane będą w jednym miejscu - w laboratorium Synevo w Łodzi na aparaturze Immunite 2000 (uznanej przez podmiot), co zapewni jednorodność wykonywanych testów, jednakową swoistość i czułość.


Pacjent nie musi być na czczo do pobrania krwi na test.


Lista laboratoriów, do których pacjenci mogą się zgłaszać, znajduje się w załączniku.

/upload/files/laboratora_ige_ruconest.xls

Jesienne spotkanie

Prof. dr hab. med. Krystyna Obtułowicz
2013-10-15

5 października 2013 w Krakowie jak co roku odbyło się jesienne spotkanie Członków Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym poświęcone krajowym problemom organizacji leczenia chorych i problemom zaopatrzenia ich w leki zwłaszcza konieczne do podania w napadach groźnych.
 

Spotkanie to poprzedziła w dniu 4.10.2013 konferencja medyczna przedstawicieli Klinicznych Ośrodków Specjalistycznych tworzących sieć krajową obsługi chorych w napadowym obrzękiem naczynioruchowym, której głównym tematem była analiza problemów związanych z pomocą medyczną chorym w napadach groźnych, w których godziny decydują o możliwości skutecznego leczenia.

Wnioski z obu spotkań pozwalają ustalić, że:


1. chorzy z napadem obrzęku w rejonie twarzy, szyi, gardła i krtani oraz silnym napadem brzusznym z dokumentem choroby i posiadanym lekami , ( Berinert P, Ruconest, Firazyr, Exacyl niezwłocznie winni znaleźć się pod opieką lekarską (SOR , Oddział Szpitalny… ).

Wcześniej mogą zażyć ustalone z lekarzem prowadzącym leki doustne takie jak: Exacyl, Danazol, Winstrol.

Każda zwłoka może prowadzić do nieprzewidywalnego rozwoju obrzęku i stanu nieskuteczności jego leczenia.


2. w przypadku napadu brzusznego konieczne usg brzucha i badanie chirurgiczne, ew. podanie diagnostyczne C1 inhibitora ( Berinertu P 20U/kg lub Ruconestu 50U/kg) .


3. Chorych z podejrzeniem napadowego obrzęku naczynioruchowego winni z wynikami badań podstawowych oraz C4 i C1 inhibitora winni być kierowani do Ośrodka Obrzęku Naczynioruchowego w Krakowie, Poradni Alergologiczna Szpitala Uniwersyteckiego, ul. Śniadeckich 10 ( tel. rej 12 424 88 91), w którym będą przeprowadzone specjalistyczne badania diagnostyczne i wydane dokumenty schorzenia z zaleceniami postepowania i konsultacja z informacjami dla lekarza POZ i najbliższego ośrodka specjalistycznego referencji klinicznej.


4. z przedstawicielem Ministerstwa Zdrowia obecnym na konferencji medycznej ustalono, iż zostaną podjęte starania o zorganizowanie wspólnego spotkania Ministerstwa Zdrowia , NFZ , przedstawicieli Ośrodków Klinicznych Obrzeku Naczynioruchowego oraz Stowarzyszenia Chorych celem podjęcia pilnych decyzji dotyczących organizacji leczenia i zabezpieczenia lekowego chorych z napadowym obrzękiem naczynioruchowym.


Równocześnie informuje się, że w chwili obecnej w leczeniu napadów groźnego obrzęku naczynioruchowego jest:

1. - Ruconest 50U/kg do nabycia na podstawie recepty – na ryczałt.

Jego podanie choremu jest uwarunkowane posiadaniem przez chorego ujemnego wyniku poziomu p-ciał IgE dla naskórka królika lub

- Firazyr 30 mg ( 1 amp) podskórnie. Lek aktualnie pełnopłatny.

Oba leki są do stosowania od 12 r.ż.

 

2. Dzieci i kobiety ciężarne winny posiadać Berinert P 20U/kg, w drodze wniosku na import w chwili obecnej.


 

3. świeże mrożone osocze – chorzy winni posiadać przy sobie oznaczoną grupę krwi.

Nazwy ośrodków klinicznych tworzących sieć obsługi specjalistycznej oraz wyniki ustaleń podczas konferencji w MZ zostaną podane niezwłocznie po ich ustaleniu.

5 października 2013 - jesienne spotkanie

2013-09-26

Jesienne Spotkanie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym.

Restauracja Galicyjska (piwnica) ul. Pijarska 9, Kraków
Rozpoczęcie spotkania o godz. 10:30

  1. Otwarcie - wystąpienie Prezesa Stowarzyszenia mgr P. Rutkowskiego "Dostępność  i sposób zaopatrzenia w leki pacjentów z HAE w Polsce"
     
  2. Zasady postepowania w napadach obrzęków naczynioruchowych groźnych dla życia u chorych z HAE - dr med. M. Stobiecki
     
  3. Przebieg kliniczny zagrażających życiu napadów krtaniowych wrodzonego obrzęku naczynioruchowego -  dr med G. Porębski
     
  4. Prezentacja Firmy CSL Behring. Dr M. Skotnicki
     
  5. Prezentacja Firmy Sobi. Dr A. Mazurek
     
  6. Aktualne możliwości rozpoznawania HAE (typ I, II i III) i rola czynników indukujących napad . prof.  K. Obtułowicz
     
  7. Dyskusja i sprawy bieżące Stowarzyszenia, zakończenie spotkania

 

Zarząd Stowarzyszenia

Jesienne spotkanie Członków Stowarzyszenia

2013-09-05

Uprzejmie informujemy iż jesienne spotkanie Członków Stowarzyszenie odbędzie się w Krakowie w dniu 5.10.2013 o godz. 10.30 przy ul. Pijarskiej 9 - Restauracja Galicyjska ( w bliskim sąsiedztwie Dworca Głównego oraz ul. Kopernika). Wkrótce zamieścimy szczegółowy program . Przewidziany jest lunch oraz konsultacje po spotkaniu.


Zachęcamy do licznego udziału i serdecznie zapraszamy - Zarząd Stowarzyszenia.

Informacja dla pacjentów z Wielkopolski

2013-09-05

Informujemy, iż pacjenci z wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym z Poznania i regionu, w sprawach związanych z diagnostyką i leczeniem winni kontaktować sie bezpośrednio  z Dr Aldoną Juchacz oraz Dr Małgorztą Hendzel.


Kontakt:

 

Dr Aldona Juchacz:  Por. Pulmonologiczna Poznań ul. Szylinga 1 tel 618574665, kom. 603891849;

Dr Małgorzata Hendzel: Por. Dermatologiczna Poznań ul. Szylinga 1 tel 618574294, kom. 502240720.

Informacja dla pacjentów z potwierdzonym rozpoznaniem wrodzonego obrzęku naczynioruchowego.

2013-04-08

Zarząd Stowarzyszenia informuje, iż w związku z porozumieniem z Ministerstwem Zdrowia - Departamentem Polityki Lekowej i Farmacji oraz Krajowym Konsultantem d/s Alergologii prof. Jerzym Kruszewskim w okresie od kwietna do sierpnia 2013 roku w razie ciężkiego napadu obrzęku dotyczącego głowy, szyi czy jamy brzusznej, pacjenci nie posiadający leku ratunkowego mogą otrzymać wlew  leku Berinert P w ustalonych ośrodkach.

W zależności od miejsca zamieszkania oraz przebywania chorzy w napadzie obrzęku (jak wyżej) mogą zgłaszać się z dokumentacją medyczną oraz paszportem całodobowo, a także w dni świąteczne, do jednego z ośrodków znajdujących się w następujących miastach: Warszawa, Kraków, Poznań, Wrocław, Lublin, Białystok, Gdańsk i Olsztyn.

KRAKÓW

Zakład Alergologii CMUJ,
ul. Śniadeckich 10 od godz. 8.00 do 13.00 ,
natomiast od 13.00 do 8.00 dnia następnego poprzez SOR przy ul. Kopernika 21 będą kierowani do Kliniki Toksykologii również przy ul. Śniadeckich 10.

WARSZAWA
DOROŚLI i młodzież od 16 roku życia
WOJSKOWY INSTYTUT MEDYCZNY
Klinika Chorób Infekcyjnych i Alergologii
04-141 WARSZAWA ul Szaserów 128

LUBLIN
DOROŚLI
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Stefana Kardynała Wyszyńskiego SPZOZ, Oddział Alergologii i Chorób Płuc
20-718 Lublin, Aleja Kraśnicka 100
Tel. sekretariat (+ 48) 81 537 47 71 lub 81 537 47 74 , Fax: 81 525 74 36
dr Ewa Trębas-Pietraś

Lista ośrodków wraz z adresami będzie systematycznie uzupełniana.

Informacja
2013-04-03

Osoby, u których występują obrzęki o niejasnej etiologii i które podejrzewają u siebie wrodzony obrzęk naczynioruchowy, w celu potwierdzenia diagnozy, powinny wykonać badanie laboratoryjne, tj. oznaczyć poziom białka C1- inhibitora oraz C4-inhibitora lub poziom aktywności C1-inhibitora. Jeżeli którykolwiek z poziomów, stwierdzony w 2 oddzielnych badaniach wykonanych w okresie bezobjawowym, po 1 roku życia, będzie wynosił <50% normy, bardzo prosimy o kontakt ze Stowarzyszeniem lub krakowskim Ośrodkiem Eksperckim HAE  kierowanym przez Panią Profesor Krystynę Obtułowicz.
 

RUCONEST na liście leków refundowanych

2013-03-29

Szanowni Członkowie
Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym,
Drodzy Przyjaciele,    


W dniu 1 marca 2013 roku weszła w życie zaktualizowana przez Ministerstwo Zdrowia lista leków refundowanych. Po raz pierwszy w historii na przedmiotowej liście znalazł się produkt leczniczy przeciwdziałający skutkom ostrego napadu obrzęku naczynioruchowego u osób dorosłych. Wspomnianym produktem leczniczym jest lek o nazwie RUCONEST, konestat alfa, rekombinowany analog ludzkiego inhibitora esterazy C1 (rhC1NH), wytwarzany za pomocą technologii rekombinacji DNA w mleku transgenicznych królików.

Co to oznacza dla naszych pacjentów?


Z całą odpowiedzialnością należy podkreślić, że 1 marca 2013 roku jest dla pacjentów cierpiących na obrzęk naczynioruchowy datą  przełomową, krokiem milowym w walce z niezwykle rzadkim i ciężkim schorzeniem, które jednak przy stałym i nieodpłatnym dostępie do produktów leczniczych może być z łatwością kontrolowane. Wpisanie leku RUCONEST na listę leków refundowanych oznacza podniesienie jakości życia chorego, który od tej pory będzie mógł samodzielnie kontrolować występujące obrzęki poprzez podanie leku.

Czym jest RUCONEST?


W wielkim uproszczeniu RUCONEST jest rekombinowanym C1 inhibitorem pozyskiwanym z mleka transgenicznych królików, zastępującym ludzki inhibitor esterazy C1. Powszechnie znanym produktem leczniczym zawierającym ludzki inhibitor C1 jest lek o nazwie BERINERT P, który z dniem 1 grudnia 2012 roku przestał być refundowany przez Ministerstwo Zdrowia. Można zatem przyjąć, że RUCONEST jest pewnego rodzaju zamiennikiem (aczkolwiek to słowo nie jest najbardziej adekwatne do właściwości obydwu produktów) dla BERINERTU P.

Czy RUCONEST jest bezpieczny w stosowaniu?


Jak najbardziej. RUCONEST jest produktem leczniczym zarejestrowanym w Unii Europejskiej, oraz dopuszczonym do obrotu na terenie Rzeczpospolitej Polskiej, czego dalszą konsekwencją jest również wpisanie leku na listę leków refundowanych. To prawda, że polskim chorym na obrzęk naczynioruchowy RUCONEST mówi niewiele, ale należy podkreślić, że był on również stosowany w badaniach klinicznych prowadzonych w Zakładzie Alergologii Szpitala Klinicznego w Krakowie pod kierunkiem Pani Profesor Obtułowicz, i podawany był chorym na obrzęk naczynioruchowy. Każda z osób chorych biorąca udział w badaniu, niezwykle pozytywnie wypowiadała się na temat efektów podania RUCONESTU.

Od czego należy zacząć!?


Pacjentom, którzy wcześniej nie otrzymywali produktu leczniczego RUCONEST, należy wykonać test na obecność przeciwciał IgE przeciwko alergenom królika z zastosowaniem atestowanego testu do wykrywania przeciwciał IgE przeciwko naskórkowi królika, np. system ImmunoCap, Phadia, Szwecja. Tylko pacjenci z ujemnym wynikiem tego testu mogą być leczeni produktem RUCONEST. Badanie na obecność przeciwciał IgE należy powtarzać raz w roku lub po 10-krotnym podaniu leku, w zależności od tego, co nastąpi pierwsze. Tak, jak w przypadku każdego dożylnie podawanego produktu leczniczego zawierającego białko, nie można wykluczyć reakcji nadwrażliwości.

Każdy z chorych na obrzęk naczynioruchowy może wykonać badanie na obecność przeciwciał IgE we własnym zakresie, w ośrodku, który takie testy wykonuje. Jednym z takich ośrodków jest DIAGNOSTYKA posiadająca punkty na terenie całego kraju.

Wychodząc naprzeciw chorym, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym wraz ze Swedish Orphan Biovitrum (SOBI – właściciel praw marketingowych do RUCONESTU) nawiązały współpracę, która ma na celu uproszczenie wykonania testu. W tym celu wszyscy chorzy, którzy chcą skorzystać z tej współpracy i wykonać badanie, proszeni są o bezzwłoczny kontakt pod numerem telefonu:

T: +48 22 851 52 08

Pod tym numerem telefonu, uzyskacie Państwo wszelkie informację w zakresie procedury wykonania badania na obecność przeciwciał IgE.



Jak wygląda i jak należy stosować RUCONEST?


RUCONEST jest proszkiem barwy białej, przeznaczonym do sporządzania roztworu do wstrzykiwań bezpośrednio do żyły (analogicznie, jak BERINERT P). Jedna fiolka (jedno opakowanie) zawiera 2100 jednostek konestatu alfa, co po rekonstytucji odpowiada 2100 jednostkom w 14 ml lub stężeniu 150 jednostek/ml. Leczenie produktem leczniczym należy rozpocząć pod kierunkiem i nadzorem lekarza doświadczonego w rozpoznawaniu i leczeniu obrzęku naczynioruchowego. Z uwagi na konieczność inwazji w żyłę produkt leczniczy powinien być podawany przez pracownika służby zdrowia.

Dawkowanie:
- Dorośli o masie ciała do 84kg – jedno wstrzyknięcie dożylne 50 jednostek/kg masy ciała;

- Dorośli o masie ciała 84kg lub więcej – jedno wstrzyknięcie dożylne 4200 jednostek (dwie fiolki);

Potrzebną objętość przygotowanego roztworu należy podać w powolnym wstrzyknięciu dożylnym trwającym około 5 minut.       

Czy RUCONEST może być stosowany u dzieci, kobiet w ciąży i osób starszych?


Dzieci i młodzież:
Nie określono dotychczas bezpieczeństwa stosowania i skuteczności produktu leczniczego RUCONEST u dzieci w wieku od 0 do 12 lat. Jak pokazują europejskie doświadczenie w stosowaniu przedmiotowego produktu leczniczego, w sytuacjach zagrożenia życia lub znacznego uszczerbku na zdrowiu, lek RUCONEST był podawany w w.w. grupie wiekowej.
Dzieci i młodzież w wieku od 13 do 17 lat leczone były RUCONESTEM w badaniach klinicznych przy dawkowaniu zarówno 50 jednostek/kg, jak i 2100 jednostek w jednorazowym wstrzyknięciu.

Osoby powyżej 65-go roku życia:
Dane dotyczące stosowania u osób w wieku powyżej 65 lat są ograniczone. Brak podstaw wskazujących, że osoby w wieku powyżej 65 lat miałyby inaczej odpowiadać na produkt leczniczy.

Ciąża i karmienie piersią:


Brak doświadczenia dotyczącego stosowania produktu leczniczego RUCONEST u kobiet w ciąży i karmiących piersią. Produkt leczniczy RUCONEST NIE JEST ZALECANY do stosowania w okresie ciąży i karmienia piersią z wyjątkiem sytuacji, kiedy lekarz prowadzący uzna, że korzyść wynikająca z leczenia przewyższa możliwe ryzyko.

Ile kosztuje RUCONEST?


Cena detaliczna w obrocie wolnorynkowym produktu leczniczego RUCONEST wynosi 4.085,39zł. Jednakże fakt, że RUCONEST wpisany jest na listę leków refundowanych oznacza dla pacjenta wydatek ryczałtowy w wysokości 3,20zł/opakowanie.  

Jak można zakupić RUCONEST?


Od drugiej połowy marca produkt leczniczy RUCONEST znajduje się na terenie Rzeczpospolitej Polskiej. Każdy chory cierpiący na obrzęk naczynioruchowy, może zakupić lek na atrakcyjnych warunkach, po uprzednim uzyskaniu recepty, na której lekarz zapisze RUCONEST. Receptę może wystawić każdy lekarz, nie tylko Państwa prowadzący, specjalista z zakresu obrzęku naczynioruchowego. Aby ułatwić chorym na obrzęk naczynioruchowy dostęp do leku RUCONEST nawiązaliśmy współpracę z osobą, która będzie odpowiedzialna za obsługę chorych i realizację recept, bez konieczności udawania się do apteki.

W celu realizacji recepty prosimy Państwa o kontakt z:

Pan Piotr Skopiec
M: +48 501 015 135
 
Jednocześnie informujemy, że w przypadku zakupu produktu leczniczego RUCONEST indywidualnie w dowolnej aptece termin otrzymania leku może ulec znacznemu wydłużeniu.


Jeszcze tylko tytułem wyjaśnienia, proszę pamiętać, że powyższa zawartość jest jedynie materiałem informacyjnym i nie można traktować jej jako wytycznym lekarskich stosowania RUCONESTU. W przypadku dalszych pytań, jak zawsze pozostajemy do Państwa dyspozycji. Mając głęboką nadzieję, że RUCONEST podwyższy jakość naszego życia składamy na ręce Członków Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym i ich rodzin najlepsze życzenia z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych,                        


Z wyrazami szacunku
Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym

Ważna informacja dla chorych!

2013-01-05

W związku ze wstrzymaniem przez Ministerstwo Zdrowia refundacji leku Berinert P informujemy o potrzebie posiadania oznaczonej grupy krwi przez pacjentów z HAE (w szczególności przez osoby posiadające paszport HAE). Informacja jest niezbędna w przypadku konieczności podania świeżego mrożonego osocza w ataku obrzęku w sytuacji braku dostępności leku. Jeżeli grupa krwi oznaczana była dawno, wskazana jest aktualizacja badania.

 

Powyższa informacja została uzgodniona z Panią Prof. Krystyną Obtułowicz.

 

 

Koniec refundacji Berinertu P.

2012-12-21

Od  dnia 1.12.2012 Ministerstwo Zdrowia wstrzymało refundacje  Berinertu P.  Tylko wnioski na Firazyr są w dalszym ciągu realizowane.

Jest to obecnie jedyny refundowany lek ,który należy stosować w stanach zagrożenia życia. Stowarzyszenie podjęło wszelkie starania aby sprawę wyjaśnić.

 

 

Spotkanie członków Stowarzyszenia

Zarząd Stowarzyszenia
2012-09-05

 

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym zaprasza dnia 13 października 2012 roku na spotkanie członków Stowarzyszenia. 
                                       
Serdecznie zapraszamy wszystkich członków Stowarzyszenia wraz z rodzinami, osoby zainteresowane, przedstawicieli Firm Farmaceutycznych : CSL Behring, Shire, Pharming, a także Imed Poland, jak również Fundacji Watch Health Care. 
Spotkanie odbędzie się w Instytucie Konfucjusza w Krakowie przy ul. Radziwiłłowskiej 4 (pomiędzy ul. Lubicz a ul. Kopernika, w pobliżu Dworca Głównego) w dniu 13 października 2012 r. Rozpoczęcie  o godzinie 10.30.
 
Program spotkania:
 
  1. Otwarcie, sprawozdanie z międzynarodowego spotkania pacjentów z HAE,  które odbyło się w maju 2012 roku w Kopenhadze - Prezes Michał Rutkowski.
  2. Organizacja pomocy doraźnej w napadzie obrzęku HAE – wystąpienie prof. Krystyny Obtułowicz.
  3. Napady obrzęków HAE  u dzieci i kobiet ciężarnych, diagnostyka i postępowanie – wykład dr hab. Ewy Czarnobilskiej.
  4. Możliwości finansowania leczenia obrzęku HAE w Polsce w świetle nowej ustawy refundacyjnej- wystąpienie dr Marka Skotnickiego CSL Behring.
  5. Cele i działalność Fundacji Watch Health Care – wystąpienie.
  6. Omówienie trybu realizacji wniosków na leki sprowadzane z zagranicy po 1.07.2012. Rozdanie chorym wypełnionych wniosków (nowe druki).
  7. Sprawy bieżące Stowarzyszenia, zakończenie spotkania.
 
Pomiędzy godziną 12.00-12.30 przerwa kawowa i poczęstunek.
 
Ponadto informujemy, iż od godziny 14.00 rozpoczną się konsultacje pacjentów prowadzone przez Panią Profesor Obtułowicz i jej zespół w zakładzie Alergologii CMUJ przy ul. Śniadeckich 10. Zgłoszenia konsultacji należy dokonać telefonicznie na nr  12 423 11 22 lub 12 424 88 89 lub droga mailowa na adres mmobtulo@cyf-kr.edu.pl.
 
Podczas spotkania będzie możliwość uzupełnienia list członkowskich, adresów kontaktowych w tym mailowych, wpłat składek i rejestracji w Stowarzyszeniu oraz będą rozdane paszporty elektroniczne osobom, które ich nie posiadają. 
 
Zarząd Stowarzyszenia

 

Odwołanie spotkania wiosennego

2012-03-15

Szanowni Państwo,
Drodzy Członkowie Stowarzyszenia,
 
W imieniu Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym uprzejmie informujemy, że wiosenne spotkanie Stowarzyszenia zostało odwołane.
 
Mamy nadzieję, że spotkanie jesienne będzie miało tym bogatszy i ciekawy dla Państwa program i będzie cieszyło się wysoką frekwencją.

Jednocześnie informujemy, że nasze Stowarzyszenie otrzymało zaproszenie do udziału w X Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich pt: „Przybliżyć choroby rzadkie”. Konferencja odbędzie się w dniach od 06 do 08 lipca 2012 roku w Cedzynie koło Kielc. Więcej informacji na stronie www.chorobyrzadkie.pl w zakładce „aktualności/konferencje”. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych w imieniu organizatorów.

Z wyrazami szacunku,
 


Michał RUTKOWSKI,
Teresa GUGAŁA

Jesienne Seminarium

2011-09-04

Szanowni Państwo,

Drodzy Członkowie Stowarzyszenia,

Dot. Seminarium Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym "Pięknie Puchnę".

 W imieniu Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym jest nam niezmiernie miło zaprosić Państwa na kolejne w tym roku, jesienne seminarium. Odbędzie się ono 01 października w "Hotelu Wyspiański" zlokalizowanym w Krakowie, przy ulicy Westerplatte nr 15 (zaledwie 10 minut drogi od Dworca Głównego w Krakowie).

W załączeniu przesyłamy program seminarium. Tym razem będziemy mieli zaszczyt Gościc Dyrektora Wykonawczego Międzynarodowego Stowarzyszenia Chorych z Obrzękiem Naczynioruchowym - HAE international - Pana Henryka Boysena z Kopenhagi oraz dr med. Marka Magerl z Centrum Alergologii Uniwersyteckiego Szpitala Charite w Berlinie, prowadzącego leczenie chorych z HAE. Swój udział potwierdzili również przedstawiciele firm CSL, Behring, Shire, Nexter Allergopharma oraz przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów z HAE z Białorusi oraz Ukrainy. W planowanych wystąpieniach podczas seminarium będziemy mogli dowiedzieć się o organizacji, rozpoznawaniu i leczeniu HAE w Europie i na Świecie, o problemach chorych z tym schorzeniem i działalności Międzynarodowego Stowarzyszenia, którego członkiem jest nasza Organizacja. W programie mamy tez relacje ze spotkania w Ministerstwie Zdrowia przedstawiciela naszego Stowarzyszenia, którego celem było omówienie problemów zabezpieczenia lekowego chorych.

W trakcie trwania seminarium będziecie Państwo mieli możliwość uzupełnienia list członków stowarzyszenia, adresów kontaktowych (w tym adresów e-mail), wpłat składek członkowskich, a dla nowych osób również rejestracji w stowarzyszeniu, jak i złożeniu wniosku o wydanie paszportu identyfikacyjnego pacjenta. Ponadto informujemy, ze bezpośrednio po spotkaniu o godz. 14.15 rozpoczną się, w Poradni Zakładu Alergologii Klinicznej przy ul. Śniadeckich 10, konsultacje osób wcześniej zgłoszonych. Zgłoszenia konsultacji należy dokonać do 25 września telefonicznie ( +48 12 423 11 22,  12 424 88 98) lub droga e-mailowa na adres: mmobtulo@kr.edu.pl.

Z wyrazami szacunku,

Michał RUTKOWSKI,
Teresa GUGAŁA

Seminarium Stowarzyszenia

2011-02-19

Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie Stowarzyszenia,

Dot. spotkania Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym "Pięknie Puchnę".

Działając w imieniu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym "Pięknie Puchnę" jest nam niezmiernie miło zaprosić Państwa na kolejne już seminarium Naszego Stowarzyszenia. Odbędzie się ono 12 marca 2011 roku w "Restauracji Galicyjskiej" zlokalizowanej w Krakowie, przy ulicy Pijarskiej nr 9, zaledwie 10 minut drogi od Dworca Głównego w Krakowie, w samym centrum Starego Miasta (Skrzyżowanie ulic Pijarskiej i Sławkowskiej).

Program seminarium:

  • 10.00 - 10.30 - rozpoczęcie seminarium;  
  • 10.30 - 10.45 - rozdanie legitymacji/paszportów członkowskich;
  • 10.45 - 11.15 - wystąpienie Pani Profesor Obtułowicz;
  • 11.15 - 11.45 - przerwa kawowa;
  • 11.45 - 12.30 - prezentacja nowej strony internetowej Stowarzyszenia;
  • 12.30 - 12.45 - aktualny stan dostępności leków - Berinert P, Firazyr;
  • 12.45 - 13.15 - prezentacja nowego systemu bezpłatnych konsultacji oraz badań;


Ponadto informujemy, że od godziny 14.00 rozpoczną się konsultacje dla członków Stowarzyszenia prowadzone przez Panią Profesor Obtułowicz i jej zespół. Konsultacje będą miały miejsce w Zakładzie Alergologii CMUJ w Krakowie przy ulicy Śniadeckich 10, około 20 minut spacerem z Restauracji Galicyjskiej.

Zwracamy się do Państwa z prośbą telefonicznego potwierdzenia, numer komórkowy  602 157 252, udziału w Seminarium, jak również o przekazanie informacji w zakresie udziału w konsultacjach medycznych.       

 

Z wyrazami szacunku,

Michał RUTKOWSKI,
Teresa GUGAŁA

 

Jesienne spotkanie Stowarzyszenia

2010-02-24

Pragniemy zaprosić Państwa na spotkanie jesienne organizowane w dniu 27.03.2010 (sobota), godz. 10.00
w Sali Wykładowej Zakładu Alergologii Szpitala Uniersyteckiego, ul. Śniadeckich 10,  31-531 Kraków, tel.  0-12 423-11-22,  0-12 424-88-98
 

Program spotkania:

  • Otwarcie - sprawy bieżące Stowarzyszenia - dr Teresa Gugała /Michał Rutkowski
  • Mechanizm napadu obrzęku w niedoborze  C1 inhibitora - prof.  dr Krystyna Obtułowicz
  • Opieka medyczna nad pacjentem z HAE - możliwość propagowania wiedzy i kształcenia personelu medycznego - rola towarzystwa PAAPA  - dr med. Marcin Stobiecki
  • Objawy HAE u dzieci - dr med. Ewa Czarnobilska /prof. K. Obtułowicz
  • Strona internetowa Stowarzyszenia
  • Dyskusja
  • Konsultacje

 

W razie pytań od Państwa czy propozycji tematów, o których Państwo chcielibyście podyskutować prosimy o kontakt telefoniczny.
Prosimy o przekazanie informacji o spotkaniu wszystkim zainteresowanym: chorym, rodzinom, lekarzom prowadzącym.

Kierownik Zakładu Alergologii
Prof. dr hab. Krystyna Obtułowicz

Przewodnicząca Stowarzyszenia
dr Teresa Gugała


 

Informujemy, że istnieje możliwość bezpłatnego wjazdu i wyjazdu prywatnym autem na teren Szpitala Uniwersyteckiego (w godzinach 9.30-15.00) po przedstawieniu aktualnego zaproszenia.

Zaproszenie na spotkanie

2009-09-24

Pragniemy zaprosić Państwa na spotkanie organizowane w dniu 03.10.2009 (sobota), godz. 10.00 w Sali Wykładowej Zakładu Alergologii Szpitala Uniwersyteckiego, ul. Śniadeckich 10, 31-531 Kraków, tel.  0-12 423-11-22,  0-12 424-88-98


Program spotkania:

  • 10:00 Otwarcie - sprawy bieżące Stowarzyszenia - Teresa Gugała
  • 10:15 Nietypowe postacie napadów obrzęku HAE - Krystyna Obtułowicz
  • 10:45 Icatibant w leczeniu HAE - Andrzej Rytel
  • 11:15 Badania kwestionariuszowe we wrodzonym obrzęku naczynioruchowym - Grzegorz Porębski
  • 11:45 Dyskusja
  • 12:00 Konsultacje dla pacjentów

Prosimy o okazanie niniejszego zaproszenia przy wjeździe na teren Szpitala Uniwersyteckiego.

 
Kierownik Zakładu Alergologii
Szpitala Uniwersyteckiego
Prof. dr hab. med. Krystyna Obtułowicz

Prezes Stowarzyszenia
Teresa Gugała

Spotkanie członków Towarzystwa

2008-09-10

Najbliższe spotkanie członków Polskiego Towarzystwa Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym oraz wszystkich zainteresowanych odbędzie się w ostatnią sobotę września 27.09.2008 o godz. 10:00 w sali Zakładu Alergologii przy ul. Śniadeckich 10 w Krakowie.

Spotkanie pacjentów, rodzin i lekarzy

2008-02-13

Informujemy, że najbliższe spotkanie pacjentów, rodzin i lekarzy odbędzie się wyjątkowo w pierwszą sobotę kwietnia, 5.04.2008 o godz. 10.00  jak zwykle w Sali Zakładu Alergologii, ul. Śniadeckich 10, Kraków.
Zmiana podyktowana jest terminem Świąt Wielkanocnych i możliwościami lokalowymi.

Prosimy o zgłaszanie tematów i problemów, o których chcielibyście Państwo porozmawiać czy poszerzyć swoją wiedzę - na adres: bilo@op.pl lub porebski@mp.pl, telefonicznie: 0-12 424 88 98 lub listownie.

Zakończenie rejestracji stowarzyszenia

2008-02-13

Aktualnie w Polskim Rejestrze Pacjentów z wrodzonym obrzękiem naczynio-ruchowym  (HAE) prowadzonym w Zakładzie Alergologii Klinicznej i Środowiskowej CM UJ, ul. Śniadeckich 10, Kraków jest wpisanych: 143 chorych z 59 rodzin.
Szacunkowa liczba chorych w Polsce wynosi 500 -700 osób. Wydaje się więc, że nadal znaczna część pacjentów nie została zdiagnozowana.

 

Z radością informujemy, że w październiku br. pomyślnie zakończył się proces rejestracji Stowarzyszenia.


W Dziale Stowarzyszenie znajdziecie Państwo tekst Statutu Stowarzyszenia.

W Zakładzie Alergologii Klinicznej i Środowiskowej CM UJ w Krakowie rozpoczyna się badanie kliniczne leku Icatibant.


Poniżej znajduje się plik Power Point z prezentacją na temat tego badania przedstawionej przez reprezentanta firmy Jerini na jesiennej sesji Stowarzyszenia (26.09.2005)

Informacja dotycząca importu docelowego i refundacji leków: Berinert P

2008-01-13

1. Wypełniony przez lekarza prowadzącego wniosek o sprowadzenie leku z zagranicy należy poświadczyć u konsultanta wojewódzkiego ds. alergologii lub immunologii.


2. Poświadczony wniosek należy przesłać do:
Departament Polityki Lekowej
Ministerstwo Zdrowia
Ul. Miodowa 15
Warszawa

Tel. 0-22 634-94-42, 634-94-19
(lub przekazać osobiście - wtorek lub czwartek)

3. Po akceptacji w Warszawie wniosek przekazać właściwemu NFZ (Wydział Gospodarki Lekami) celem potwierdzenia refundacji włącznie z:

a) indywidualnym wnioskiem pacjenta o objęcie refundacją wnioskowanego leku wraz z uzasadnieniem
b) zaświadczeniem lekarza prowadzącego leczenie z uzasadnieniem potrzeby zastosowania leczenia tym lekiem (wraz z dawkowaniem)

4. Potwierdzony przez NFZ wniosek przedłożyć do realizacji w aptece razem z receptą wystawioną przez lekarza wypełniającego wniosek.

 

Wrodzony obrzęk naczynioruchowy

2012-10-30

Wrodzony obrzęk naczynioruchowy wskutek niedoboru C1 inhibitora (hereditary angioedema; HAE) jest chorobą ultrarzadką. Częstość występowania tej jednostki chorobowej w populacji aktualnie szacuje się na 1/30 000 – 1/50 000 osób. Obecnie europejski rejestr obejmuje ponad 2 000 przypadków HAE. W Polsce rejestrowanych jest ponad 240 przypadków w tym 52 przypadków dzieci i młodzieży do 18 r. ż  z ponad 100 rodzin(dane na rok 2012). Polski rejestr HAE jest prowadzony od wielu lat w Zakładzie Alergologii Klinicznej i Środowiskowej UJCM w Krakowie. Obejmuje on także 10 przypadków dzieci leczonych w CZD w Warszawie oraz 6 przypadków HAE osób dorosłych leczonych w Klinice Immunologii, Reumatologii i Alergologii Uniwersytetu Łódzkiego.

 

Ze względu na skąpe dane epidemiologiczne całkowita liczba chorych w Polsce jest szacowana w szerokich granicach: 800-1 300 przypadków (oszacowanie na podstawie przytoczonej częstości występowania HAE w populacji), z czego jedynie około 240 osób jest zdiagnozowanych i leczonych. Uważa się, że szacunki dotyczące rozpoznawania schorzenia są wysoce zaniżone ze względu na fakt, iż wiele osób, które w rzeczywistości powinny zostać zdiagnozowane w kierunku dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego nie przeszła dotychczas wystarczająco silnego ataku (który pozwalałby na diagnozę choroby) albo została wykonana błędna interpretacja objawów (co wiąże się z nieprawidłową diagnozą) lub wyniki badań laboratoryjnych byłby źle zinterpretowane lub wykonane w laboratoriach o małej referencyjności.

 

Charakterystyczne objawy HAE to napady wolno rosnącego ( do 24 godzin), ograniczonego obrzęku, zwykle tkanki podskórnej (najczęściej dłoni, stóp, twarzy). Obrzęk ten osiąga znaczne rozmiary. Ustępuje samoistnie w ciągu 2-3 dni. Nie towarzyszą mu ból, rumień, świąd ani zmiany pokrzywkowe. Rozpoznanie HAE bywa szczególnie trudne, jeśli napady obrzęku naczynioruchowego dotyczą tylko tkanek wewnętrznych. Najczęściej są to napadowe, kilkudniowe obrzęki krtani oraz obrzęki błony śluzowej przewodu pokarmowego stanowiące przyczynę ostrych bólów brzucha o różnej lokalizacji, wymiotów, biegunek itp.

 

Obrzęk naczynioruchowy w tym schorzeniu, stanowi zagrożenie dla życia, gdy zlokalizowany jest w gardle lub krtani i gdy grozi zamknięciem dróg oddechowych. Może wówczas dojść do asfiksji, a w konsekwencji do śmierci. Także brak rozpoznania HAE w przypadku obrzęków wewnętrznych może być przyczyną śmiertelnych napadów, zwłaszcza z powodu powikłań będących konsekwencją obrzęku narządów wewnętrznych.

 

Ze względu na nawracający charakter napadów obrzęków oraz brak możliwości przewidzenia ich natury notuje się stosunkowo wysoką śmiertelność związaną ze schorzeniem (głównie w przypadku ataków występujących w okolicach gardła, a związanych z zaburzeniami w oddychaniu). Dane szacunkowe mówią o 30-50% ryzyku wystąpienia zgonu związanego z nagłym atakiem dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego przy braku dostępu do skutecznego leku.  Częste i ciężkie napady obrzęków (> 1 na miesiąc, 12/rok ) skutkują więc istotnym zagrożeniem życia chorego oraz częstą niezdolnością do pracy zawodowej. W konsekwencji, z chorobą tą związane są także znaczne problemy dotyczące zatrudnienia zawodowego chorych z częstszymi napadami oraz z orzekaniem o ich niepełnosprawności. Powyższe przekłada się natomiast na znaczne obniżenie jakości życia chorych.