Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym
LINKI
2012-09-28


https://www.haeregister.org


Strona zawiera rejestr anonimowych danych o objawach i sposobie leczenia chorych z wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym. Została utworzona z inicjatywy międzynarodowej grupy ekspertów zajmujących się tą chorobą. Jej funkcjonowanie jest wspierane przez Komisję Europejską i firmę Pharming N.V. Przeznaczona jest do celów naukowych.

http://www.hereditaryangioedema.com/


Angielskojęzyczna strona amerykańskiego stowarzyszenia wrodzonego obrzęku naczynioruchowego. Zawiera informacje o prowadzonych badaniach nad nowymi lekami dla chorych z wrodzonym obrzękiem, sposobach uzyskania dostępu do preparatu C1 inhibitora i kampanii na rzecz jego oficjalnego zarejestrowania w USA, zdjęcia chorych podczas ataku obrzęku, informacje o spotkaniach organizowanych przez Stowarzyszenie, wiele linków do stron o podobnej tematyce; dział komunikacji (forum dyskusyjne, newsletter). W dziale FAQ (najczęstsze pytania) podano wiele aktualnych informacji o samej chorobie, jej diagnostyce i leczeniu.

http://www.emedicine.com/med/topic420.htm


Angielskojęzyczny portal poświęcony medycynie. Jedynym z tematów jest "C1 Esterase Deficiency", czyli klinicznie - wrodzony obrzęk naczynioruchowy. Opisano systematycznie przyczyny i mechanizm schorzenia, jego częstość, epidemiologię, przebieg, metody diagnostyki i leczenia.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/


Zbiór streszczeń badań naukowych z Portalu PubMed National Library of Medicine przeznaczony przede wszystkim dla profesjonalistów

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?cmd=entry&id=106100


Podsumowanie informacji naukowej o schorzeniu w bazie OMIM, ze szczególnym uwzględnieniem danych genetycznych. Przeznaczone głównie dla profesjonalistów.

http://www.angioedemahereditario.com


Strona argentyńskiego stowarzyszenia wrodzonego obrzęku naczynioruchowego, bez wersji angielskojęzycznej

http://www.haecanada.com/


Strona kanadyjskiego towarzystwa wrodzonego obrzęku naczynioruchowego, wersja angielsko- i francuskojęzyczna, zawiera podstawowe informacje o schorzeniu, jego leczeniu, wynikach badań naukowych, akcjach prowadzonych przez towarzystwo.

http://www.hae.dk/


Duńska strona poświęcona wrodzonemu obrzękowi naczynioruchowemu

http://amsao.free.fr/


Francuska strona chorych na wrodzony obrzęk naczynioruchowy

http://www.angiooedem.de/


Strona dla chorych niemieckojęzycznych. W przycisku "HAE international" zawiera adresy kontaktowe osób zajmujących się wrodzonym obrzękiem w różnych krajach Europy i świata oraz informację w jakim języku można się z tymi osobami porozumieć.

http://www.hae-qe.opinternet.nl/


strona holenderska

http://www.nss.nl.no/utdanning/ewnmeny.htm


strona norweska

http://www.nss.nl.no/utdanning/ewnmeny.htm


Brytyjska strona poświęcona chorym z wrodzonymi niedoborami immunologicznymi, na której znajduje się obszerny dokument na temat postępowania we wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym i problemów medycznych z nim związanych.               

LINKI

2012-10-30