Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym
STOWARZYSZENIE
2012-09-28

Uprzejmie przypominamy, iż zgodnie ze statutem Stowarzyszenia członkowie są zobowiązani do regularnego corocznego opłacania składek członkowskich w kwocie 30 zł na rok od osoby. Wpłat można dokonywać bezpośrednio na konto bankowe. Opłata składki jest bezwzględnym warunkiem członkowstwa w Stowarzyszeniu.

 

 

 

Dane adresowe
 
POLSKIE STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM Z OBRZĘKIEM NACZYNIORUCHOWYM
Polish Association of Angioedema Patient's Aid (PAAPA)
 
www.hae.org.pl
 
Adres: ul. Śniadeckich 10, 31-501 Kraków, Poland 
 
tel/fax. +48 12 423 11 22
 
NIP: 675-133-98-83                                        
KRS: 0000242979 
 
Konto bankowe: 04 1020 2892 0000 5802 0179 0708      
SWIFT (BIC): BPKOPLPW 
Bank: PKO BP SA
 
 
Władze
 
Przewodniczący:  Michał Rutkowski
Zastępca: Teresa Gugała
Członek Zarządu: Paulina Gugała
 
Stowarzyszenie
 
Stowarzyszenie działa przy Zakładzie Alergologii Klinicznej i Środowiskowej CMUJ w Krakowie ul. Śniadeckich 10 -   krajowym Ośrodku Eksperckim HAE  kierowanym przez Panią Profesor Krystynę Obtułowicz, członka europejskiego zespołu ekspertów dla HAE ( Hereditary Angioedema International Working Group- HAIWG ).
 
Członkowie
 
Obecnie do Stowarzyszenia należy ponad 50 członków (osoby opłacające składkę). Jednocześnie dużą grupę można określić jako zainteresowanych problemem - mamy nadzieję, że każdy czynnie włączy się w działalność Stowarzyszenia. Liczebność stowarzyszenia ma duże znaczenie w przedstawianiu naszych problemów przedstawicielom władzy czy generalnie decydentom.
Na regularne, coroczne spotkania z całej Polski przyjeżdża około 70 osób.
 
Misja
 
Misją Stowarzyszenia jest:
  • wspomaganie działalności leczniczej i diagnostycznej chorób z obrzękie naczynioruchowym,
  • popularyzacja wiedzy o chorobach z obrzękiem naczynioruchowym oraz
  • samokształcenie członków Stowarzyszenia,
  • działalność charytatywna w zakresie udzielania pomocy chorym na choroby  z obrzękiem naczynioruchowym i ich rodzinom.
 
Statut
 
Pobierz plik Word  Pobierz plik PDF 

DZIAŁALNOŚĆ

2012-10-30

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym (rejestr adresowy przy Zakładzie Alergologii  jw. w Krakowie ), podejmuje różne działania dla zagwarantowania pacjentom z HAE jak najlepszej opieki medycznej zostało utworzone latem 2005 roku i wpisane do Krajowego Rejestru Stowarzyszeń w dniu 07 października 2005 pod numerem 0000242979.  

 

Obecnie Stowarzyszenie liczy 223 pacjentów z różnych stron Polski w wieku od 4 do 86 lat cierpiących na obrzęk naczynioruchowy spowodowany niedoborem C1 inhibitora. W tej grupie członków znajduje się 140 kobiet i 83 mężczyzn i szacuje się, że są to wszystkie, zdiagnozowane na terenie Rzeczpospolitej Polskiej, osoby z tym schorzeniem. Spośród pacjentów Stowarzyszenia 92% ma rozpoznany typ I HAE a 8% typ II HAE.   Od samego początku istnienia Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym działa przy Klinicznym Zakładzie Alergologii UJCM jw. w Krakowie, gdzie bezpośrednio współpracując z Profesor Krystyną Obtułowicz i jej zespołem, jednym z najlepszych zespołów w rozpoznawaniu i leczeniu HAE Europie, pomaga pacjentom i ich rodzinom w codziennej walce i przeciwdziałaniu problemów związanych z tym rzadkim schorzeniem. Misja Stowarzyszenia polega na wspomaganiu działalności leczniczej i diagnostycznej chorób z obrzękiem naczynioruchowym, popularyzacji wiedzy o chorobach z obrzękiem naczynioruchowym oraz samokształceniu członków Stowarzyszenia, a także działalności w zakresie udzielania pomocy chorym, poprzez dostarczenie niezbędnych narzędzi:

 

  • międzynarodowe dokumenty stwierdzające istnienie u chorego HAE i zasady postepowania w napadzie groźnych dla szycia obrzęków
  • strona internetowa, www.hae.org.pl, zawierająca niezbędne informacje o schorzeniu, dostępnych produktach leczniczych, centrach opieki medycznej z doświadczeniem w diagnostyce i profilaktyce obrzęku naczynioruchowego,
  • szkolenia z zakresu obowiązujących przepisów prawa w sprawach refundacji leków,
  • regularne, co najmniej dwa razy do roku, krajowe spotkania wszystkich pacjentów Stowarzyszenia połączone ze specjalistycznymi konsultacjami,
  • organizowanie wykładów dotyczących dostępnych produktów leczniczych i ich działaniu,
  • organizowanie międzynarodowych spotkań z udziałem pacjentów oraz lekarzy-specjalistów z innych krajów zajmujących się tematyką obrzęku naczynioruchowego,
  • współpraca z krajowymi i międzynarodowymi organizacjami zajmującymi się problematyką chorób rzadkich,
  • udział członków Stowarzyszenia w krajowych i międzynarodowych konferencjach dotyczących HAE